Az én 2018-as évem számokban
Újév környékén sokan számokkal foglalták össze az elmúlt esztendőt, én - szándékosan - csak most teszem ezt meg. Íme az én számaim:
- -11 cm vastagbél
- -23 db nyirokcsomó
- 22 cm-es vágás a hasamon, 27 fém kapoccsal összekapcsolva
- 4 CT, 1 MRI vizsgálat
- 2 kolonoszkópia
- 1 izotópos csontvizsgálat
- 20+ laborvizsgálat/vérvétel (kb. 50 ampulla)
- ~700 óra infúzión
- ~100 óra sorbanállás, várakozás dokira
- kb. egy hét alatt -8 kiló
- 4 kiégett véna
- 200 hasba szuri (saját kezűleg)
- ~ 1g oxaliplatin, 10g leucovorin, 60g fluorouracil
TL;DR: menjetek el szűrővizsgálatokra, egy vastagbéltükrözés igen könnyed időtöltés egy felvágott hashoz vagy egy kemóz képest.
… és betűkben⌗
Szóval rendszeres testmozgás, rostdús táplálkozás és stressz-szegény életmód mellett is lehet az embernek vastagbélrákja, van örökletes változata is (mint utólag kiderült nekem a dédnagymamám volt annó érintett).
Szerencsém volt, hogy egy - ettől teljesen független - jobb csípőtáji fájdogálás miatt épp aktívan vizsgáltattam magam (természetesen a magánegészségügy kereteiben, ha picit fáj ez/az, akkor azért nem feltétlen kezdtem volna bele ugyanebbe a TB keretein belül). Egyébként valószínűleg túl későn derült volna ki a dolog. Vizsgáltak sokmindennel - medence MRI, ultrahang, röntgen - azonban a daganat nem látszott sehol. Egy kis sérvet találtak, ami 2017 novemberében meg is lett műtve. Februárban visszamentem, mert a jobb oldali fájdalom csak nem múlt, ekkor kaptam beutalót colonoscopiára, de mondta a doki, hogy az nem sürgős, csak már nem nagyon van más ötlete, ha úgy gondolom, illetve ha valami gyanúsat veszek észre a wc-ben, akkor menjek.
Bevallom őszintén, annyira nem nézegettem mi kerül a wc-be és utána sem volt nagyon gyanús egy ideig semmi.
Egészen március közepe tájáig, amikor is valami “gyanússá” vált. Itt a gyanús alatt azt értem, hogy fura állagú, nyálkás, tehát azért nem valami olyan, amitől azonnal rendesen megijed az ember. Mindenesetre úgy döntöttem, hogy “beváltom” a beutalómat, kaptam is időpontot húsvét utáni keddre - előtte több nap diéta, illetve hashajtás, szóval ugrott a sonkaevés, ráadásul a tavaszi aikido edzőtábor is ekkorra esett, dehát tervben volt tavalyra a danvizsga, úgyhogy ott is megjelentem. (Ez a terv egyelőre nem jött össze. [Update 2022] Azóta a terv teljesítve.)
A tükrözés egyébként messze nem olyan szörnyű, mint ahogy az ember elsőre elképzeli, ha kéred, akkor kapsz intravénásan valami partidrogot, és semmire nem emlékszel az egészből. Mikor félig magamhoz tértem, közölte velem a doktornő, hogy kb. 18 cm-ig jutott, ahol egy kb. 3-4 centi átmérőjű daganat miatt a cső sem tudott továbbmenni. Ilyenkor szintén jól jön, hogy elkábítják az embert.
Ne egyek semmi olyat, amitől elzáródhatnának a dolgok, és gyorsan szerezzek CT időpontot. Következő héten meg is volt a CT (mint említettem, magánegészségügy), és szerencsére a sérvemet műtő sebész a Honvéd kórházban főorvos, ahová be is szervezett (mert egyelőre rákot még nem nagyon kezelnek magánúton) - bár ő maga épp szabadságra ment hosszabb időre.
Itt szeretném megköszönni a magyar egészségügyben dolgozók áldozatos munkáját, velem kivétel nélkül mindenki kedves és segítőkész volt, a főorvosoktól kezdve a takarítókig. Pedig az állami egészségügyben a körülmények (és a fizetések) finoman szólva nincsenek azon a szinten, ahol lenniük kéne egy ilyen gazdasági csodaországban. Mindenkinek lehet rossz napja, de hiába veszi le valaki épp a 150. páciens vérmintáját aznap reggel, ha mosolyogva ülsz le hozzá, akkor ő is visszamosolyog, és esetleg még viccelődni is lesz kedve. Könnyebb úgy.
A témában nálam (sajnálatosan) tapasztaltabbak javasolták, hogy látogassak meg egy spermabankot még a kezelések előtt, mert a kemó az bizony olyan dolgokat is tönkretehet, amire az ember hirtelen nem is gondol. Itt egyébként minden rendben ment, bár a dolog nem olyan egyszerű, hogyha a mintagyűjtő helység elhomályosított ablaka másik oldalán éppen munkások légkalapácsolnak.
Május 22-ére lett kiírva a műtét, mire odajutottunk már egészen egyértelműen látszottak a “jelek” wczéskor, de egyébként semmi bajom nem volt, jártam edzésre, illetve futottunk a Margitszigeten a kollégákkal.
Vasárnap feküdtem be a kórházba, előtte pár napig már csak pépeset ehettem, aztán azt se, majd beöntésektől megtisztulva kedden megműtöttek. Az aneszteziológus előre megmondta, hogy fájni fog, és hát fájt. Még egy nyomógombos gyógyszeradagolót is kaptam, amivel morfiumot tudtam adni magamnak. Ez kb. egy nap alatt kifogyott, de utána már nem is volt rá szükség, csütörtökön már sétáltam. Hétvégén már valami főzeléket is kaptam, hétfőre lett székletem, szerdán haza is engedtek. Fogyókúrának tuti, 82 kilóból (fél év alatt nem sikerült 80-ra lemenni) 74 lett alig pár nap alatt.
Két hét múlva, a szövettani eredményekkel kellett megjelennem az ún. onko-team előtt, ahol mondták, hogy bár elég későn lett meg a dolog (pT3pN1), de szinte szerencse, hogy kiderült egyáltalán. Egy gyenge-közepes fél éves kemoterápia a következő lépés, de én jó formában vagyok, és tán még a hajam sem fog kihullani (amúgy sincs sok). Nem is hullott, de több sem lett.
A háziorvosom ezután adott egy beutalót az Országos Onkológiai Intézetbe (bár nem kell beutaló), és mondta, hogy többnapos hidegélelemmel együtt induljak be.
[És most olyan titkos információk jönnek a hogyanokról, amiket én nem leltem fel a neten, amikor keresgéltem.]
A központi regisztráción egyből lepattantam, hogy itt nem úgy megy, hogy csakúgy bejövünk, hanem beszéljek meg időpontot valami dokival. Mondtam, hogy azért jöttem, de anélkül, hogy beszélnek valami dokival, időpontot sem tudok megbeszélni velük. Kaptam is néhány telefonszámot, amin probálkozhatok (péntek volt, majd hétfőn, a regisztrátor nénik helyben senkit sem értek el a felajánlottakból). Hétfőn rögtön az első doktornővel szerencsém volt, aki megerősítette a többnapi hidegélelmet.
Ahova én jártam (Kemoterápia B. Ambulancia), ott az a folyamat (máshol simán lehet más), hogy megérkezik az ember reggel, beáll egy olyan 30 méteres sorba regisztrálni. Másfél óra múlva, mikor bejut, akkor megmondja, hogy melyik dokihoz jött, ezt felviszik a számítógépes rendszerbe, és továbbmehet emberünk az adott orvoshoz. Vagy vérvételre, ha kezelés lesz. Az orvos vagy a számítógépes rendszer alapján dolgozik, és abban a sorrendben hívja be az embereket, ahogy regisztráltak (esetleg a kezeléseseket előreveszi), vagy sorszámot is kell húzni (hogy minek az jó kérdés, de a leleményesebbek itt a sorszámot már sorbanállás előtt megszerzik). Itt az ember szintén vár egy csomót, mire sorra kerül, beszél az orvossal, majd mehet kezelésre. Itt szintén beregisztrál (általában nem volt sor), és jelentkezik a kezelőben, ahol megvárja, hogy megérkezzen csőpostán (really!) a gyógyszere és legyen szabad szék, majd beül, bekötik neki az infúziót, és ott üldögél néhány órát. Ha végzett, és esetleg a doki mondott neki vizsgálatokat, amire kell beutaló, akkor visszaáll az 1-es számú (mostanra már csak 20 méteres) sorba, és laza ¾ óra sorbanállás után megszerzi a beutalókat. Ha 7-re ment, 4 előtt szinte biztos végez az ember. (Mert a kezelőben a nővérkék csak 3-ig lehetnek ott, ezért ha addig mégse végezne a kezeléssel, akkor majd másnap…)
Itt sokféle optimalizálás lehetséges, pl. regisztrációkor elkérni a következő vérvételi beutalót, valakik sorbanálló rokonokat alkalmaztak, amíg ők a laborban vártak (az is volt általában egy órácska, pedig 4-en folyamatosan pörögnek a vérvételen), én előző nap mentem vérvételre (mert közel lakom)…
A labor is megérdemel pár szót, mert ott sem egyértelmű a folyamat. Megérkezik az ember, húz egy sorszámot. Először (tipikusan 80-100 ember után) ezt a sorszámot az 5-os ablakhoz hívják, ahol regisztrálnak, illetve odaadják a csöveket, amikbe a vérvétel történik (plusz a pisis-küblit, de azt mindig meg tudtam tölteni egyedül). Majd amikor másodszor hívják az ember sorszámát, akkor kell bemenni a csövekkel, amiket egy néni elkér, megbök, és kész. Ahogy már említettem, ezek a nénik is jófejek, és mosolyognak, megjegyzik milyen bátor vagy, majd megijednek, mikor meglátják, hogy a vénák ki vannak égve az alkarodon. De igen ügyesek, kb. mindig elsőre találtak olyat, amiből még folyt valami.
Nekem egy kezelés (FOLFOX) kb. 3+ órán át tartott, szóval igyekezni kellett még dél előtt bejutni, szerencsére mindig összejött, néha csak éppenhogy - annak ellenére, hogy 7 - fél 8 között általában sikerült megérkezni.
A kezeléseket egyébként tényleg elég jól bírtam. 12 kezelést kaptam, két hetente, júliusban kezdtük, karácsony előtt lett vége. Először kb. 2,5 deci előkészítőt kaptam (hogy ne hányjak, legalább ott), aztán oxaliplatin (kb. fél liter vízben oldva, viszonylag lassan csöpögtetve, mert az huncut), leucovorin (újra negyed literben, gyorsabban), majd egy böszme fecskendőből fluorouracil, és végül a nyakamba kaptam egy 2,5 decis gyógyszerpumpát, ami az utóbbit pumpálta belém még 46 órán keresztül. Másnap elégge K.O. voltam, és kb. csak feküdtem otthon, de harmadnap általában már a kollégák közreműködésével távolítottam el a branült az alkaromból. Az “általános” mellékhatások (hányinger, émelygés, gyengeség, mintha átment volna rajtad egy busz) mellett az oxaliplatin dobta fel a hangulatot olyanokkal, mint a hidegérzékenység (nemhogy fagyit nem tudtam enni, de a hűtőbe is rossz volt benyúlni, azonnal elzsibbadt a kezem, pedig az nem is olyan hideg), kéz-/lábzsibbadás, remegés, folyamatos furcsa ízek… Mivel a kezelések közepe táján allergiás is lettem rá - mindenem viszketett, és Márti nővérke riadt arccal érdeklődött a hogylétem felől, mert állítólag nagyon piros voltam -, ezért azt nem tudom megmondani, hogy amikor kint mínuszok vannak, akkor ez milyen érzés, de remélem az a 6-7 adag, amit kaptam, az megtette a hatását. Következő alkalommal még megpróbálkoztunk vele tripla hígításban, fél sebességgel, de annak az lett a vége, hogy egy jó adag antihisztamint is kaptam intravénásan, és alig tudtam hazamenni, úgy szédelegtem tőle. Ezután oxaliplatint már nem kaptam, de ez is valid kezelés, DeGrammont a neve.
A fluorouracil kb. annyit tesz hozzá a dologhoz, hogy a két nap alatt, amíg folydogál, a gyengébb, vagy a már többször felhasznált vénákat kicsinálja. Ronda is lesz, és fáj is. Az első augusztusban égett ki, azóta is látszik a helye. De mindenkinek van rá valami speckó kréme (doki, kemós nővérke, vérvételes nénik), egyik se jobb, mint a másik igazából, 3-4 hétig úgy néz ki, mintha rohadna, és úgy is fáj (rohad is?).
Ami még kicsit kellemetlen volt, az a véralvadásgátló injekció, amit esténként a hasamba kellett beadnom, ez elvileg megakadályozhatja a még keringő rákos sejtek letapadását. Nem fáj, de néha eléggé tud csípni, és az ember hasa úgy néz ki, mintha profi boxoló lenne, és épp a testütés-állóképességét fejlesztené.
Viszont a második heteken általában kétszer is futottam, vagy nálunk a hegyekben, vagy a kollégákkal a Gellért-hegyen. Nem hosszúakat, de az is több volt a semminél, és szerintem a kondim szinten tartása, hozzásegített ahhoz, hogy ne legyek még rosszabbul. A “szinten tartás” azért nem azt jelenti, hogy olyan fitt vagyok, mint tavaly ilyenkor, akkor az órám [VO₂Max vagymi alapján] azt írta, hogy olyan fitt vagyok, mint egy 28 éves, most azt, hogy olyan, mint egy 48. Mint egy sportos 48 :P
Általában mindig fogytam pár kilót az első héten, de a másodikon ez mindig visszajött. Most meg már kicsit túl is jött :)
Ki lettem vizsgálva tüzetesen, hogy nincs-e valahol rejtőzködő maradék kórság, megCTztek többször, MRI felvétel is készült, megnézték a csontjaimat sugárzó anyaggal felstuffolva, és a tükrözést is megismételtük, hogy ezúttal végigmenjen a cső (erre sem emlékszem, jó az a cucc, amit adnak).
[Update 2023]⌗
5 év elteltével kontrollját lezárjuk.
Szóval úgy tűnik, hivatalosan is túléltem. Az elmúlt öt évben rendszeresen vizsgálgattak, ezt ezután sem fogom hanyagolni, és a futás is megmarad - eddig négy maratoni távot futottam már le, és Budai-hegységben kevés olyan ösvény van, amin még nem jártam, de így sem unom, és a Pilisbe is átnézegetünk néha.
Köszönök minden segítséget a barátaimnak, családomnak és főként Juditnak. Fizikailag sem egyszerű végigcsinálni egy ilyet, fejben pedig talán még nehezebb, sokat segített, hogy támogattok.
Menjetek el mindenféle szűrésre, amire csak van lehetőségetek!